Von Ulla Keienburg
„Eigentlich kann ich nicht meckern!“, sagte ich mitunter, nachdem ich mal wieder etwas durchgekämpft hatte. Seit mein Sohn vor genau 28 Jahren auf die Welt kam, sind Behörden und Organisationen bis heute eine echte Herausforderung. Was hatte ich zuvor mit Sozialamt, Versorgungsamt, Frühförderstellen, Sozialen Hilfsdiensten, Familienkassen und Pflegekassen zu tun? Als ein Mittelschichts- und Bildungsbürgerkind: NICHTS. Rein gar nichts.
Sehr schnell wurde das Antreten am Amt, das Vorsprechen, das Erklären, das Auflisten zur Routine. Anträge hier, Bestimmungen dort, Nachteilsausgleich, Bescheinigungen. Steuerberater, Sozialarbeiter, Arbeitsamtsangestellte, Jugendamtsmitarbeiterin, Chefs, Arbeitgeber hatten für meine Anliegen jeweils nur eine Ansage: „Das hatten wir so noch nicht!“ Meine Antwort war immer die gleiche: „Dann wird es Zeit!“
Ich nahm nicht hin, dass mein Sohn in einen „Sonderkindergarten“ sollte. Ich ersparte ihm die organisierte „Frühförderung“ und wollte keine vermeidbare „Besonderung“. Was ich aber gern für ihn wollte: Alles, was jedes andere, auch nicht behinderte, Kind angeboten bekam. Das sollte sich schnell als ein Marathon herausstellen – wenn die Streckenbezeichnung überhaupt passt, um die auszuhaltenden Anstrengungen, Respektlosigkeiten und Kränkungen zu beschreiben, die ich mir und uns damit eingehandelt habe.
An dem Tag, als „WIR“ mit der Diagnose „Downsyndrom“ etikettiert wurden, entschied ich, ihn nicht therapieren zu lassen. Die Chance sollte er bekommen, MIT mir, meiner Familie und Freunden, Erwachsenen wie Kindern zu lernen, zu erfahren, zu erproben, zu entwickeln, was heute „Soziale Kompetenz“ genannt wird.
Wie hätte er lernen sollen auszuhandeln, Rücksicht zu nehmen, Geduld zu haben, ggf. zurückzustecken, zu helfen, sich zu engagieren, gemeinsam etwas zu planen, zu bewerkstelligen, außer im Kontakt mit anderen Kindern und Erwachsenen? Therapie erschien mir zu „individuell“ und nicht sehr förderlich. Wenn mir die Therapeuten predigten, wie wichtig ihre Interventionen seien, sah ich schon einen Angepassten vor mir, der aus ihm zu werden drohte: Ausschließlich „behandelt“ – und damit „auf Spur gebracht“ – und stellte mir sein Leben vor: einsam, gebeugt und mit erlerntem Anspruch auf Besonderung. So entschied ich, alles daranzusetzen, ihn in einem „ganz normalen“ Kontext groß werden zu lassen. Für ihn war schon normal, ohne Vater groß zu werden. An Geschwister war also nicht zu denken. So landete er, dank für Neues offener Menschen, in einem Regelkindergarten – erst in der Nähe von Flensburg, später in Dortmund.
Er liebte die Kita und die Erzieherinnen – und die Kinder haben einander geliebt und gefordert, geärgert und besänftigt, gestritten und geschützt – er hatte dort das pralle Leben. Die Kinder agierten unreflektiert und respektierten seine Grenzen – und er die ihren. Und wenn mal nicht – dann gab es halt Krach und sie hatten zusammen etwas Neues gelernt. Welch ein Wunder. Und alle hielten das für normal.
Das Land spendierte jeweils eine zusätzliche Stelle zwecks Förderung – und wir vereinbarten , dass sie ihn in Ruhe lassen und somit die gewonnene Zusatzkraft im Kita-Alltag aufgehen konnte.
Ich habe ihn mitgenommen auf Demonstrationen gegen Atomkraft, Kürzungen bei der Bildung, habe mit ihm für Integration gekämpft, bin mit ihm Motorrad gefahren; er war mit in der Sauna, auf dem Sportplatz, zum Surfen, zum Tanzen und im Sonntags-Familien-Konzert. Letzteres führte zu größten Protesten, an mich gerichtet. Motto: Was hat ein behindertes Kind in einem klassischen Konzert zu suchen? Alles lebend überstanden! Er wusste früh, welche Arbeit im Haushalt anfällt, hat auch seine Aufgaben darin bekommen und erledigt. Nicht immer freiwillig – das aber fand ich normal. Die Polizisten waren unsere Freunde. Sie warteten auch keine 24 Stunden, wenn ich verzweifelt anrief, um mitzuteilen, dass er mal wieder auf eigene Faust unterwegs war und auf seinen Streifzügen nicht zu finden war.
Er hat extrem von seinen Erkundungstouren profitiert. Das habe ich zwar in dem Moment nicht so empfunden – aber im Rückblick …
Das Drama mit der Schulzeit erspare ich dem geneigten Leser. Als Fazit: Wir haben es überstanden!!! Mit viel Krach und Auseinandersetzungen, die nicht immer das Ziel hatten, sich wieder zusammenzusetzen, zumindest nicht von beiden Seiten. Irgendwann war sie einfach vorbei – die Pflichtzeit in der Abrichtungsanstalt. 28 Jahre alt wird er heute. An diesem Tag bin ich immer wieder etwas melancholisch. Aber auch stolz.
Als er 17 Jahre alt war, habe ich für die Lebenshilfe Zeitung einen Artikel geschrieben: „Wir haben zusammen Laufen gelernt – und jetzt geht jeder seiner Wege!“
Irgendwann bekam ich mal diese Geschichte geschenkt:
Vier Hände und ein Herz voll Liebe (von Erma Bombeck)
Haben Sie sich schon einmal Gedanken darüber gemacht, nach welchen Gesichtspunkten die Mütter dieser Kinder ausgewählt werden?
Ich stelle mir Gott vor, wie er über der Erde schwebt und sich die Werkzeuge der Arterhaltung mit größter Sorgfalt und Überlegung aussucht. Er beobachtet genau und diktiert dann seinen Engeln Anweisungen ins riesige Hauptbuch. Neumann, Lisa: Sohn. Schutzheiliger: Mathias. Förster, Ute: Tochter, Schutzheilige: Cäcilie, Bollman, Karola: Zwillinge. Schutzheiliger? Gebt ihr Gerhard, der ist es gewohnt, dass geflucht wird. Schließlich nennt er dem Engel einen Namen und sagt lächelnd: Ihr gebe ich ein Kind mit einer Behinderung. Der Engel wird neugierig: „Warum gerade ihr, oh Herr? Sie ist doch so glücklich.“ „Eben deswegen,“ sagt Gott lächelnd. „Kann ich einem behinderten Kind eine Mutter geben, die das Lachen nicht kennt? Das wäre grausam!“ „Aber hat sie denn die nötige Geduld?“, fragt der Engel. „Ich will nicht, dass sie zuviel Geduld hat, sonst ertrinkt sie in einem Meer von Selbstmitleid und Verzweiflung. Wenn der anfängliche Schock und Zorn erst abgeklungen sind, wird sie es tadellos schaffen. Ich hab sie heute beobachtet. Sie hat den Sinn für Selbstständigkeit und Unabhängigkeit, die bei Müttern so selten und so nötig sind. Verstehst du: Das Kind, das ich ihr schenken werde, wird in seiner eigenen Welt leben. Und sie muss es zwingen, in der ihren zu leben, das wird nicht leicht werden.“ „Aber, Herr, soviel ich weiß, glaubt sie nicht einmal an dich.“ Gott lächelt. „Das macht nichts, das bringe ich schon in Ordnung. Nein, sie ist hervorragend geeignet. Sie hat genügend Egoismus.“ Der Engel ringt nach Luft. „Egoismus? Ist das denn eine Tugend?“
Gott nickt. „Wenn sie sich nicht gelegentlich von dem Kind trennen kann, wird sie das alles nicht überstehen. Diese Frau ist es, die ich mit einem Kind beschenken werde, das besondere Hilfe braucht. Sie weiß es zwar noch nicht, aber sie ist zu beneiden. Nie wird sie ein gesprochenes Wort als etwas Selbstverständliches hinnehmen. Nie einen Schritt als etwas Alltägliches. Wenn ihr Kind zum ersten Mal Mama sagt, wird ihr klar sein, dass sie ein Wunder erlebt. Wenn sie ihrem blinden Kind einen Baum, einen Sonnenuntergang schildert, wird sie ihn so sehen, wie nur wenige Menschen meine Schöpfung sehen. Ich werde ihr erlauben, alles deutlich zu erkennen, was auch ich erkenne – Unwissenheit, Grausamkeit, Vorurteile –, und ich werde ihr erlauben, sich darüber zu erheben. Sie wird niemals allein sein. Ich werde bei ihr sein, jeden Tag ihres Lebens, jede einzelne Minute, wie sie meine Arbeit ebenso sicher tut, als sei sie hier neben mir.“ „Und was bekommt sie für einen Schutzheiligen?“ fragt der Engel mit gezückter Feder. Da lächelt Gott. „Ein Spiegel wird genügen.“
Ein solcher Spiegel war mein Sohn mir, ist er mir und wird er mir bleiben. Dafür bin ich dankbar und fühle mich nach wie vor „blessed“ … hört sich besser an als „gesegnet“.
Zum Geburtstag hat er sich von mir Tickets für ein Handballspiel der SG Flensburg-Handewitt gewünscht. „Eigentlich kann ich nicht meckern!“, denke ich wieder – schmunzelnd und stolz. Und danke von Herzen allen, die es normal fanden und finden, dass wir wohl beide besonders sind!
Erstveröffentlichung: Ulla Keienburgs’s Blog: Welcome to my Reality! 17. Oktober 2011. Wir danken Ulla Keienburg für die freundliche Genehmigung, den Text hier zu verwenden!
Ulla Keienburg über sich:
„In Hamburg befinden sich Office und Wohnsitz – mein Zuhause. Hamburg – meine Perle. Das Haupnest meiner Kleinfamilie.
Von hier aus toure ich durch die Welt – und erlebe sie: als Touristin, Counselor, Frau, Mutter, Freundin, Journalistin, Autorin oder Fotografin. Als Ulla begegne ich spannenden Menschen in faszinierenden Gegenden, lerne mit und von Weisen – großen und kleinen – und bin im Dialog mit Suchenden, halte die Eindrücke mitunter fest – in Bild und Wort – wohl wissend, dass kein Foto und kein Text die Tiefe, die Komplexität und die Emotionen des Erlebens wirklich wiedergeben kann.“
Und wir – der ABA Fachverband – möchten den einen oder anderen „Ausflug“ auf Ullas Seiten wärmstens empfehlen. Dank sozialer Netzwerke im Internet konnten wir uns kennenlernen.
